Ziekte-identiteit: Wat is het en wat zijn mogelijke implicaties ervan?

Ongeveer een jaar geleden verscheen er een bericht op deze blog over identiteit en chronische ziekte (geschreven door Jessica Rassart voor de geïnteresseerde lezers). In dit bericht werd recent onderzoek aan ons centrum beschreven waarin we keken naar de mate waarin jongeren met een chronische ziekte er al dan niet in slagen om een sterke persoonlijke identiteit uit te bouwen. Met persoonlijke identiteit bedoelen wij de mate waarin jongeren erin slagen om keuzes te maken die hun levenspad uitstippelen en die er voor zorgen dat ze op termijn volwassen rollen op zich kunnen nemen. Kort gezegd vonden we dat jongeren met een chronische ziekte zoals Type 1 diabetes of een aangeboren hartaandoening ongeveer even goed identiteitskeuzes kunnen maken als hun gezonde leeftijdsgenoten, ondanks de confrontatie met een chronische ziekte die veel bijkomende dagelijkse stress kan veroorzaken

Nu, dit verhaal is slechts één kant van de medaille. Om een volledig zicht te krijgen op de mogelijke impact van een chronische ziekte op iemands zelfbeeld, moeten we ook aandacht hebben voor de ziekte-identiteit van deze persoon. Wat verstaan we onder ziekte-identiteit? Ziekte-identiteit gaat over de mate waarin het hebben van een chronische ziekte al dan niet geïntegreerd is in iemands zelfbeeld of identiteit. Het feit dat je bijvoorbeeld Type 1 diabetes hebt (wat gepaard gaat met een strikte dagelijkse therapie), kan inderdaad een grote impact hebben op hoe je jezelf ziet en wat je van jezelf denkt als persoon. In de wetenschappelijke literatuur wordt sinds de jaren ‘80 aandacht besteed aan dit concept van ziekte-identiteit en door de jaren heen zien we ook deels een evolutie in het denken hieromtrent.

Initieel besteedde men in onderzoek vooral aandacht aan de sterk ingrijpende rol van chronische ziekte op het zelfbeeld van patiënten en werden termen gebruikt zoals ‘biographical disruption’ en ‘loss of self’. Deze termen duiden dus aan dat het hebben van een chronische ziekte iemands leven geheel kan domineren en de persoon zich overspoeld voelt door de ziekte. Met andere woorden, alle facetten van het leven en het eigen zelfbeeld worden ‘besmet’ door de ziekte; of tenminste, zo ervaart de patiënt het. Dus, iemands functioneren in diverse sociale rollen (bv. de rol van partner, ouder, vriend, werknemer, …) wordt sterk beïnvloed door de chronische ziekte dat het gehele denken en handelen van de persoon bepaalt. Bijvoorbeeld, met betrekking tot zelfbeeld en identiteit, de persoon heeft niet enkel diabetes, hij of zij is bovenal diabeet.

Langs de andere kant kan ook het omgekeerde zich voordoen. In plaats van dat iemand zich overspoeld voelt door zijn of haar ziekte, verwerpt hij of zij de ziekte als onderdeel van het zelfbeeld of identiteit. Het bestaan van de ziekte wordt als het ware ontkend. en de ziekte wordt niet gezien als een deel van zichzelf. Men wenst er dan bijvoorbeeld ook niet over aangesproken te worden. Deze houding kan mogelijks grote gevolgen hebben indien de chronische ziekte vereist dat men op dagelijkse basis een bepaalde therapie volgt. Het kan immers erg moeilijk zijn jezelf te motiveren om je te houden aan je therapie als je de chronische ziekte beschouwd als iets dat vreemd is aan jezelf. Bijvoorbeeld, als je diabetes ervaart als iets dat niet bij jou als persoon hoort, kan het moeilijk zijn om gemotiveerd te blijven om jezelf meerdere malen per dag insuline in te spuiten, koolhydraten te tellen…

Wat zou dan een betere vorm van ziekte-identiteit zijn? Onderzoekt lijkt aan te tonen dat ziekte-aanvaarding of –integratie een positieve impact heeft op therapietrouw, levenskwaliteit, en dergelijke. Mensen die hoog scoren op ziekte-aanvaarding zien hun chronische ziekte als een onderdeel van zichzelf en hun eigen identiteit, zonder dat ze zich overspoeld voelen door de ziekte. Waar bij mensen die zich overspoeld voelen door de ziekte, het hebben van een chronische ziekte het meest centrale kenmerk is van hun identiteit, is dit niet het geval bij mensen die hun ziekte aanvaarden en kunnen integreren in hun zelfbeeld. In het laatste geval is de ziekte een deel van hun identiteit naast een heleboel andere zaken. Iemand kan zich bijvoorbeeld definiëren als vader, sportman, architect, en partner, en daarnaast ook als iemand met diabetes, zonder dat diabetes al de andere sociale rollen domineert en negatief beïnvloedt.

Tenslotte kan er nog een vierde ziekte-identiteit – naast overspoeling, verwerping, en aanvaarding – onderscheiden worden, namelijk verrijking. Je hoort soms dat mensen met een bepaalde ziekte vertellen dat ze zich als persoon verrijkt voelen door hun ziekte, dat ze nu bijvoorbeeld anders naar het leven kijken dan voordien en dat ze meer kunnen genieten van de ‘kleine dingen des levens’. Zo blijkt uit verhalen soms dat mensen met een bepaalde ingrijpende chronische ziekte beter in staat zijn om om te gaan met de tegenslagen van alledag en ook meer genieten van zaken die door andere mensen als vanzelfsprekend worden gezien. In de wetenschappelijke literatuur wordt er gesproken over post-traumatische groei en wordt dit ook meer en meer toegepast op de studie van chronische ziekte. In de krant van 10 februari 2015 stond bijvoorbeeld een brief van een vrouw die kanker heeft en daarin schreef ze het volgende: “Sinds oktober 2011 ben je in mijn leven en sinds je er bent is alles anders geworden. Eén van de mooiste cadeautjes die ik van je heb gekregen is dat door jou ik veel meer leef, maar dan bedoel ik écht leven. Ik zie echt, en ruik, en voel en ik besef me dat zo vaak. Dat is ontzettend mooi. Sinds jij in mijn leven bent, heb ik mezelf opnieuw mogen leren ontdekken en ben ik (spiritueel) gegroeid. Een nieuwe versie, misschien wel een verbeterde versie van de oude Eveline, ik die zonder controle kan leven, niet meer constant bezig is met de toekomst en met streven/verbeteren/meer, meer, meer…” Dus ondanks het feit dat het hebben van een ernstige ziekte een enorme impact kan hebben op iemands leven en dat van zijn of haar naasten, kan het ook je bril op de wereld en jezelf veranderen, misschien zelfs deels ten goede.

In ons centrum zijn we pas gestart met een onderzoeksproject naar ziekte-identiteit en hoe die zich ontwikkelt wanneer men geconfronteerd wordt met een chronische ziekte. Als de eerste data zijn geanalyseerd, zullen we in een volgend bericht dan ook graag hierover meer informatie geven.

 

Koen Luyckx

 

Advertenties

2 Reacties op “Ziekte-identiteit: Wat is het en wat zijn mogelijke implicaties ervan?

  1. Pingback: “Wie ben ik?” – identiteit in adolescentie en vroege volwassenheid | Opgroeien·

  2. Pingback: “Wie ben ik?” – Identiteit in adolescentie en vroege volwassenheid › Opgroeien·

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s