Citizen Science – Wetenschap voor en door de gemeenschap

Heb jij je al vaak afgevraagd welk onderzoek er gaande is, hoe onderzoek nu juist gedaan wordt en welke thema’s vooral onderzocht worden? Of heb jij het gevoel dat bepaalde inzichten en ervaringen onderbelicht zijn in onderzoek? Wel, door de opkomst van citizen science kunnen burgers of niet-wetenschappers samenwerken met wetenschappers om betere inzichten te krijgen in relevante onderzoeksthema’s. Door de handen in elkaar te slaan vormt er zich een mooie opportuniteit om de relevantie, impact en kwaliteit van wetenschappelijk onderzoek te versterken.

Citizen science of burgerwetenschap wordt beschreven als “elke activiteit waarbij het publiek wordt betrokken bij wetenschappelijk onderzoek en die dus het potentieel heeft om wetenschap, beleidsmakers en de samenleving als geheel op een impactvolle manier samen te brengen” (eu-citizen.science). Het is een paraplubegrip voor verschillende activiteiten waar burgers of niet-wetenschappers en professionele wetenschappers samenwerken om zo unieke kennis en inzichten te krijgen in belangrijke wetenschappelijke vraagstukken (Veeckman et al., 2022). Concreet betekent dit dat burgers kunnen deelnemen aan verschillende stappen in het onderzoeksproces, zoals het nadenken over onderzoeksthema’s, het verzamelen van gegevens, analyseren en interpreteren van onderzoeksresultaten, alsook het verspreiden van de resultaten naar het bredere publiek. Zo werd bijvoorbeeld in 2021 het CurieuzeNeuzen project opgezet om de luchtkwaliteit, hitte en droogte overheen Vlaanderen gedetailleerd in kaart te brengen. In dit project hielpen duizenden burgers mee aan onderzoek over complexe milieuproblematieken en kregen ze zelf meer inzicht over de luchtkwaliteit in hun buurt (curieuzeneuzen.be). De meerwaarde van dergelijke projecten is onmiskenbaar gezien het, onder andere, wetenschappelijk onderzoek en de maatschappij dichter bij elkaar brengt en zo ook het belang en relevantie van onderzoek voor de maatschappij en persoonlijke levens belicht. Daarnaast brengt het professionele onderzoekers en geëngageerde burgers samen om hun gemeenschappelijke passie te delen (Citizen Science, What Is It and Why? Ku Leuven).

Foto: Curieuzeneuzen

Het betrekken van het bredere publiek en patiënten wordt ook sterk ondersteund in onderzoek naar mentaal en fysiek welzijn en voorgesteld als goede onderzoekspraktijk (Jeninngs et al., 2018). In dit onderzoeksveld wordt citizen science ook wel patient and public involvement (PPI) genoemd. Meer specifiek wordt PPI beschreven als “onderzoek dat wordt uitgevoerd ‘met’ of ‘door’ het publiek of patiënten in plaats van ‘over’ of ‘voor’ hen” (INVOLVE, 2012). In deze aanpak worden de aspecten die patiënten en hun naasten belangrijk vinden, alsook hun unieke inzichten in onderzoek meegenomen. Momenteel wordt het meeste onderzoek met PPI uitgevoerd in het Verenigd Koninkrijk. Hier wordt PPI-onderzoek structureel en informatief ondersteund door het National Insitute for Health and Care Research. Studies tonen aan dat PPI aanzienlijk bijdraagt aan de relevantie, kwaliteit en impact van wetenschappelijk onderzoek (Brett et al., 2014). Daarnaast rapporteren PPI-deelnemers (i.e., publiek en patiënten) dat door hun participatie ze de verschillende stappen in het onderzoeksproces meer  begrijpen, meer persoonlijke ontwikkeling doormaken, alsook plezier en tevredenheid ervaren tijdens het participeren (Ashcroft et al., 2016).  In België werd in 2019 het Patient Expert Center opgericht met een gemeenschappelijke missie om de stem van patiënten en hun naasten (bv. ouders) te laten meeklinken in relevante projecten. Vertrekkend vanuit het idee “niemand kent de ziekte beter dan de patiënt” voorziet het Patient Expert Center opleidingen aan patiënten en hun naasten van verschillende patiëntorganisaties (bv. Diabetesliga en KickCancer) om expert te worden in hun ziektedomein. Zo kunnen deze patiënt-experten hulp bieden aan andere patiënten, maar ook participeren in projecten van bijvoorbeeld de overheid, ziekenhuizen of de industrie. Zo worden patiënten ondersteund in het delen van hun ervaringen en inzichten met het ultieme doel om de gezondheidszorg in België nog meer patiëntgericht te maken (patientexpertcenter.be).

Ook in het kader van onze lopende studies – waar we het mentaal welzijn van jongeren met een medische aandoening en hun gezin in kaart brengen – erkennen we het belang van PPI en bekijken we hoe patiënt-perspectieven in ons onderzoek geïncludeerd kunnen worden. Vanuit de doelstelling PPI meer te belichten en vanuit de interesse naar de mogelijkheden voor ons onderzoek, deden we een exploratieve bevraging bij de participanten van twee lopende studies over jongeren met diabetes en overlevers van kinderkanker. Items dat peilden naar de interesse om geëngageerd te zijn in meerdere stappen van het onderzoeksproces werden toegevoegd aan de twee lopende projecten. Daarnaast werd er ook bevraagd welke thema’s belangrijk geacht werden om mee te nemen in toekomstig onderzoek. Momenteel zijn we volop bezig met de resultaten te analyseren en zijn we alvast enthousiast om deze binnenkort te delen, om daarna verder te exploreren hoe wij patiënt- experten kunnen betrekken bij ons onderzoek.

Concluderend kunnen we stellen dat het betrekken van het publiek en patiënten een grote opportuniteit vormt om onderzoek meer doelgericht, relevant en impactvol te maken. Citizen science heeft het potentieel om wetenschappelijk onderzoek dichterbij de belanghebbende te brengen, alsook de belanghebbende hun stem en unieke inzichten te includeren in wetenschappelijk onderzoek. De mogelijkheden en meerwaarde van citizen science en PPI kunnen echter nog meer onder de aandacht worden gebracht in Vlaanderen en België. Vanuit onze onderzoeksgroep dragen we hier graag aan bij!

Wil je meer informatie over citizen science of PPI? Deze bronnen helpen je verder op weg:

Of de volgende referenties:

  • Ashcroft, J., Wykes, T., Taylor, J., Crowther, A., & Szmukler, G. (2016). Impact on the individual: What do patients and carers gain, lose and expect from being involved in research? Journal of Mental Health (Abingdon, England), 25(1), 28–35. https://doi.org/10.3109/09638237.2015.1101424
  • Brett, J., Staniszewska, S., Mockford, C., Herron-Marx, S., Hughes, J., Tysall, C., & Suleman, R. (2014). Mapping the impact of patient and public involvement on health and social care research: A systematic review. Health Expectations, 17(5), 637–650. https://doi.org/10.1111/j.1369-7625.2012.00795.x
  • INVOLVE. (2012). Briefing notes for researchers: Public involvement in NHS, public health and social care researc. Eastleigh.
  • Jennings, H., Slade, M., Bates, P., Munday, E., & Toney, R. (2018). Best practice framework for Patient and Public Involvement (PPI) in collaborative data analysis of qualitative mental health research: Methodology development and refinement. BMC Psychiatry, 18(1), 213. https://doi.org/10.1186/s12888-018-1794-8
  • Veeckman, C., Keersmaekers, F., Verbrugge, K., & Livémont, E. (2022). D3.3 Citizen Science Starters Kit (Online Citizen Science Training Materials). https://zenodo.org/records/6701888

Plaats een reactie

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑